Padaczka i przemoc: seria przypadków dotyczących urazów fizycznych u dzieci osób z padaczką

Wprowadzenie

Padaczka była historycznie kojarzona z przemocą, co pogłębiało psychospołeczne piętno tego schorzenia. Padaczka i przemoc mogą być powiązane z różnych powodów.1 Po pierwsze, zachowania agresywne mogą być związane z podstawową dysfunkcją mózgu, dezorientacją po napadach lub psychozą, a czasami z agresją napadową. Mogą one występować w trakcie napadów (przemoc ictal), pomiędzy nimi (przemoc inter-ictal) lub bezpośrednio po nich (przemoc postictal). Padaczka jest również związana z częstszym występowaniem zaburzeń psychicznych w porównaniu z populacją ogólną,2 a u osób z padaczką (PWE) częściej występują zaburzenia lękowe ogólne, depresja, zaburzenia ze spektrum autyzmu i zamiary samobójcze.3 U PWE częściej występują również psychozy,4 co może zwiększać ryzyko przemocy. Mimo że przemoc kojarzona jest z padaczką, związek ten jest najprawdopodobniej przeceniany.5 Jest jednak grupa, która jest przedmiotem szczególnego zainteresowania, jeśli chodzi o zapobieganie przemocy o szkodliwym działaniu, a są nią dzieci PWE. Jesteśmy zainteresowani tą problematyką, ponieważ w naszych klinikach troje pacjentów z padaczką zraniło własne dzieci.

Ponieważ wyszukiwanie piśmiennictwa wykazało, że niewiele opublikowano na ten temat, celem tego artykułu jest zwrócenie uwagi na sytuacje, w których dzieci te mogą być zagrożone, poprzez przytoczenie innych istotnych opisów przypadków, w których doszło do przemocy. W badaniu jakościowym opublikowanym wcześniej przez naszą grupę,6 przedstawiliśmy bardziej szczegółowy opis stresu psychospołecznego, którego mogą doświadczać osoby niepełnosprawne w związku z ograniczoną zdolnością do opieki nad dziećmi, którą zgłaszają niektóre z nich. Wielu uczestników przeprowadzonych przez nas zogniskowanych wywiadów grupowych martwiło się o to, jak ich padaczka wpływa na sytuację ich dzieci. Obawiali się oni stresu psychospołecznego i zwiększonej odpowiedzialności, z jaką borykają się dzieci, ale niektórzy z nich mówili także o ryzyku fizycznym dla ich dzieci – na przykład o ryzyku upuszczenia dziecka w przypadku wystąpienia napadu. Niewiele wiadomo na temat sytuacji dzieci osób z chorobami przewlekłymi. Można podejrzewać, że dzieci te mogą być narażone na ryzyko wystąpienia problemów psychospołecznych lub psychologicznych, a nawet objawów fizycznych. Poszukiwania w piśmiennictwie ujawniły tylko kilka doniesień na temat sytuacji dzieci osób z padaczką,7,8 ale artykuły te opisują raczej sytuację psychospołeczną dzieci niż koncentrują się na ryzyku fizycznym, na jakie mogą być narażone. Jeden z autorów opisuje na przykład, że padaczka jednego z rodziców zmienia role w rodzinie, a lęk i niepokój mog± zakłócić równowagę rodzinn±.7

Metody

Przedstawiono tu trzy opisy przypadków klinicznych z naszych klinik, dotycz±ce dzieci, które doznały urazu z powodu rodzica chorego na padaczkę. Przeprowadziliśmy również kwerendę literatury i danych w poszukiwaniu przypadków, w których dzieci zostały zranione przez rodzica z padaczką.

Etyka

Badanie przeprowadzono zgodnie z Deklaracją Helsińską. Uczestnicy wyrazili ustną i pisemną świadomą zgodę.

Przypadki

Przypadek 1

Nasz pierwszy przypadek opisuje 30-letnią kobietę, która została skazana na karę pozbawienia wolności za śmierć swojego małego dziecka. Pacjentka chorowała na młodzieńczą padaczkę miokloniczną, z powodu której była leczona lekami przeciwpadaczkowymi (AED) od 5 roku życia. Elektroencefalografy (EEG) wykazywały dużą liczbę wielokrotnych spajków i zespołów falowych w epizodach o uogólnionym rozkładzie. Jej matka, siostra i brat chorowali na padaczkę, prawdopodobnie uogólnioną. Jako dziecko żyła w trudnych warunkach i dwukrotnie próbowała popełnić samobójstwo, ponieważ jej własne próby przeniesienia do rodziny zastępczej nie powiodły się.

W okresie przed zabiciem dziecka pacjentka miała dwa do trzech razy w miesiącu szarpnięcia miokloniczne, które czasami trwały do 30 minut. W niektórych okresach miała również uogólnione napady toniczno-kloniczne – aż trzy do czterech razy w miesiącu, ale przeważnie rzadziej. Przyjmowała kombinację dwóch leków AED, karbamazepiny i klonazepamu, które później połączono z lewetyracetamem z powodu niezadowalającej kontroli napadów. Ten okres w życiu pacjentki był stresujący, ponieważ jej narzeczony, ojciec jej syna, chciał się rozstać i opuścił ją. Dochodziło między nimi do powtarzających się konfliktów, a ona miała poczucie, że mężczyzna nie pomagał jej wystarczająco w opiece nad ich 2-letnim synem. Pacjentka chciała kontynuować związek, ale podejrzewała, że jej narzeczony spotyka się z inną kobietą, w związku z czym czuła się bardzo zazdrosna i zdenerwowana. Później wyjaśniła, że w tym czasie cierpiała na depresję i że ubiegała się również o wsparcie ze strony władz socjalnych, ale zostało jej ono odmówione.

Ta kobieta została oskarżona o nieumyślne spowodowanie śmierci swojego dziecka. W dniu śmierci dziecka podjęła próbę samobójczą, ale zaprzecza, jakoby miała zamiar zabić swojego syna. Aby popełnić samobójstwo, wzięła AED, paracetamol i leki na astmę, a następnie podcięła sobie żyły. Po tym nie pamięta, co się stało, aż do momentu, gdy po przebudzeniu zobaczyła obok siebie na łóżku swojego dwuletniego synka, martwego z powodu uduszenia i zadzwoniła na policję, zdając sobie sprawę, że to ona sama musiała spowodować jego śmierć. Jest przekonana, że miała powtarzające się drgawki w związku z odurzeniem spowodowanym przedawkowaniem, a po przebudzeniu odczuwała drgawki miokloniczne.

Później, podczas wizyt klinicznych z powodu padaczki, nigdy nie potrafiła wyjaśnić, jak właściwie doszło do zabójstwa, ale powiedziała, że cierpiała z powodu silnej rozpaczy i nienawiści do byłego narzeczonego z powodu jego odmowy pomocy przy ich synu i z powodu ryzyka utraty opieki nad dzieckiem na jego rzecz. Ponadto, jak to określiła, „może podświadomie miałam jakieś niejasne myśli o skrzywdzeniu mojego byłego narzeczonego”. Nadal zaprzecza, że planowała zabić lub skrzywdzić swoje dziecko, ale z perspektywy czasu sugeruje, że śmierć dziecka mogła być zemstą na byłym narzeczonym. Oczywiście ma to pewne podobieństwo do sytuacji Medei ze słynnej tragedii o tym samym tytule. Nie została skazana na karę więzienia, ale skierowano ją do kliniki psychiatrii sądowej, gdzie poddawana była regularnej psychoterapii. Badanie neuropsychologiczne ujawniło łagodne zaburzenia funkcji poznawczych, cechy spektrum autyzmu oraz nieprzystosowawczą reakcję na stres. Wcześniejsze doświadczenia, takie jak napaść na tle seksualnym i maltretowanie, wyszły na jaw, a pacjentka wyraziła później opinię, że obecnie jest w lepszej kondycji psychicznej niż kiedykolwiek. Głęboko żałuje tego, co zrobiła i uważa, że stan padaczkowy miał duży wpływ na przebieg zdarzenia.

Przypadek 2

Ten przypadek dotyczy mężczyzny, który cierpiał na padaczkę pourazową z napadami ogniskowymi, z zaburzeniami i bez zaburzeń świadomości. Padaczka wystąpiła u niego po wypadku komunikacyjnym z urazem głowy w lewej okolicy skroniowej. W odległej anamnezie nie było nic szczególnego, jedynie opis matki, że w wieku roku miał inny wypadek, w którym został wyrzucony przez okno samochodu. Miał napady ogniskowe, zaczynające się od napadów klonicznych w prawym ramieniu, czasami kontynuowane z zaburzeniami świadomości, a następnie toniczno-kloniczne napady uogólnione. Tomografia komputerowa (CT) i EEG były prawidłowe. Padaczka pourazowa była ciężka, z napadami co miesiąc, a kontrola napadów przed urazem u dziecka nigdy nie była zadowalająca. Leczono go karbamazepiną i lamotryginą. Cierpiał również na przewlekłe bóle głowy po urazie głowy i tymczasowo stosował duże dawki leków przeciwbólowych, w tym kodeinę.

Pacjent był żonaty, a jego pierwsze dziecko urodziło się, gdy był w połowie lat dwudziestych. Kiedy dziewczynka miała zaledwie kilka miesięcy, została dokładniej zbadana po kontakcie z podstawową opieką zdrowotną, ponieważ nadmiernie płakała i wydawało się, że cierpi z powodu jakiegoś bólu. Badanie wykazało, że dziecko było narażone na powtarzające się i ciężkie urazy, w wyniku których doznało 17 złamań w różnym wieku, widocznych na zdjęciu rentgenowskim. W jednym przypadku dziecko wykazało również vulnus na wędzidełku wargowym górnym w jamie ustnej, co jest typową oznaką znęcania się. Lekarz pediatra stwierdził wysokie prawdopodobieństwo znęcania się nad dzieckiem, a pacjentka była przede wszystkim podejrzana o popełnienie tego przestępstwa. Badanie neuropsychologiczne nie wykazało poważnych odchyleń od normy. Pacjent miał w tym czasie regularny kontakt kliniczny ze swoim neurologiem i wielokrotnie stwierdzał, że nie ma wyraźnych wspomnień o tym, że doznał urazu u swojego dziecka. Próbował przypomnieć sobie szczegóły z okresu, w którym przypuszczalnie doszło do traumatycznych przeżyć. Był to okres stresu dla rodziców, gdyż matka była wyczerpana po porodzie. Pacjent deklarował, że starał się ją wspierać, opiekując się noworodkiem w nocy, np. zmieniając pieluchy lub w inny sposób zajmując się dzieckiem, aby umożliwić matce sen. W niektórych okresach mało spał i często się budził. Nie mógł sobie przypomnieć żadnego wypadku, który przydarzył się dziecku, gdy była pod jego opieką, ale nie mógł całkowicie odrzucić możliwości, że mógł mieć zaburzenia uwagi z powodu napadów ogniskowych z zaburzeniami świadomości.

Po kilku spotkaniach, podczas których był zachęcany do przypomnienia sobie czegokolwiek niezwykłego, gdy opiekował się córką w nocy, w końcu oświadczył, że miał niejasne wspomnienie, „flashback”, jak to nazwał, nagłego odzyskania świadomości, gdy dziecko płakało. Opisał, że widział krew w ustach dziecka. W końcu przeanalizowano wiele wydarzeń, aby wykluczyć możliwość, że ktoś lub coś innego mogło być za to odpowiedzialne, na przykład, czy pies rodzinny mógł skrzywdzić dziecko, czy ktoś obcy mógł wejść do domu, lub czy któryś z dziadków dziecka mógł je skrzywdzić. Pacjent był stale zaniepokojony, że matka dziecka zostanie oskarżona o znęcanie się, i w końcu oświadczył, że jest gotów wziąć na siebie winę za to; po pierwsze, aby żadne podejrzenie nie spadło na matkę, a po drugie, ponieważ „Kto inny niż ja sam mógł skrzywdzić dziecko?”

Został skazany na 3 lata więzienia, ale został zwolniony wcześniej za dobre zachowanie. Jego neurolog oświadczył w sądzie, że nie można wykluczyć możliwości wystąpienia dezorientacji poporodowej, chociaż nie można określić bezpośredniej przyczyny znęcania się. Inny biegły z zakresu padaczki, który również kilkakrotnie zetknął się z pacjentem, miał inne zdanie, podobnie jak pediatra, obaj twierdzili, że był to zwykły przypadek ciężkiego znęcania się nad dzieckiem i że padaczka pacjenta nie powinna być brana pod uwagę przy wydawaniu wyroku lub skazywaniu. Ten ostatni neurolog podkreślił nawet, że takie akty znęcania się byłyby niemożliwe do wykonania w czasie napadu ogniskowego z zaburzeniami świadomości lub w fazie poporodowej.

Na krótko przed uwięzieniem pacjenta rozstał się on z matką dziecka, ale w końcu wrócili do siebie i w czasie jego uwięzienia urodziło im się kolejne dziecko. Wkrótce po zwolnieniu z więzienia pacjent i jego partnerka ponownie się rozstali, „jako przyjaciele”, a on sam jest obecnie żonaty z inną kobietą. Pacjent utrzymuje regularne kontakty z dziećmi z poprzedniego związku, pracuje i według naszej wiedzy nie był karany. Od kilku lat jest wolny od napadów i jest przekonany, że trauma u jego dziecka powstała w związku z napadem. Dlatego chętnie kontynuuje regularne stosowanie leków AED.

Przypadek 3

Kobieta w tym przypadku cierpiała na padaczkę od czasu, gdy była nastolatką, ale dopiero później została prawidłowo zdiagnozowana. Wcześniej uważano, że ma problemy psychologiczne i poddano ją badaniu w klinice psychiatrycznej. W wieku 30 lat ostatecznie rozpoznano u niej padaczkę z napadami ogniskowymi nieznanego pochodzenia, sporadycznie uogólniającymi się. Badanie w tym czasie nie wykazało żadnych ognisk padaczkowych na rezonansie magnetycznym (MRI), ale EEG było patologiczne z prawostronną anomalią i dużą aktywnością padaczkową o częstotliwości 3-4 Hz zlokalizowaną w prawym płacie skroniowym.

Sytuacja pogarszała się, z częstymi napadami, a jeszcze bardziej pogorszyła się, gdy miała wypadek drogowy i doznała urazu biczowego. W tym czasie opisywała różne rodzaje napadów, a opisywana semiologia była zróżnicowana i obejmowała napady z zaburzeniami i bez zaburzeń świadomości. Zaczynały się one dziwnym uczuciem, a następnie występowały u niej przeciwne ruchy szyi, kontynuowane przez kloniczne szarpnięcia szyi, które następnie rozprzestrzeniały się na ramiona, które obracały się w szybki i żywy sposób. Ten rodzaj napadów występował kilka razy w tygodniu – czasami kilka razy dziennie. Opisywano również uogólnione napady toniczno-kloniczne z bezdechem, ale rzadziej. Po przebudzeniu pacjentka miała bóle mięśni i była bardzo zmęczona. W tym czasie wykonano analizę wideo-EEG-telemetrii, przede wszystkim dlatego, że neurolog podejrzewał napady ogniskowe z komponentą czołową, ale zarejestrowane napady (pierwszy, jak już opisano) uznano za psychogenne napady niepadaczkowe z hiperwentylacją.

Gdy mąż pracował, pacjentka często sama zajmowała się dwójką małych dzieci, co również przypadło na okres częstych napadów. Pewnego razu, gdy została sama z dziećmi, pacjentka dostała napadu drgawek i stała się agresywna, obracała rękami i mimowolnie uderzyła jedno dziecko, które właściwie nie doznało obrażeń, ale było przestraszone. Mąż potwierdził, że dziecko to zostało uderzone w związku z rodzajem napadów, które zostały zarejestrowane i uznane za psychogenne napady niepadaczkowe (PNES). Sytuacja się powtórzyła, a mąż szukał opieki w poradni epilepsji, aby uzyskać wsparcie, na przykład pomoc domową od władz socjalnych. Jednak gmina nie uznała tego za konieczne. Sytuacja uległa pogorszeniu, pojawiły się częste napady, a mąż często musiał opuszczać pracę, aby sprawdzić, jak wygląda sytuacja w domu. Wzmożone naciski na władze socjalne ze strony rodziny pacjentki i odpowiedzialnego neurologa nie pomogły.

W końcu mąż pacjentki przestał domagać się pomocy. W szwedzkich mediach usłyszał o parze wietnamskich imigrantów, których noworodek został od nich odsunięty i umieszczony w rodzinie zastępczej z powodu przewlekłej i ciężkiej padaczki matki. Zostało to później ponownie przeanalizowane, decyzja została zmieniona i dziecko wróciło do rodziców. Mąż omawianej tu pacjentki obawiał się jednak, że jego dzieci mogą zostać zabrane z domu z powodu epilepsji matki, więc od tej pory nie zwracał się o pomoc do władz socjalnych. Ostatnio rozważał rezygnację z pracy i pozostanie bezrobotnym, aby móc opiekować się rodziną.

Dyskusja

W niedawno opublikowanym i oczywiście bardzo ważnym artykule wykazano, że ryzyko przemocy u PWE nie jest zwiększone w porównaniu z ich zdrowym rodzeństwem, co wskazuje, że zachowania agresywne są raczej związane ze wspólnym środowiskiem lub nawet podłożem genetycznym.9 Ponadto w tym samym badaniu wykazano, że ryzyko przemocy jest istotnie związane z przebytym urazem głowy. W niniejszym opracowaniu przedstawiono trzy przypadki, w których dzieci zostały skrzywdzone lub nawet zabite przez rodzica chorego na padaczkę. Wszyscy ci rodzice, w różny sposób, żyli w trudnych warunkach psychospołecznych, które przyczyniły się do zaistnienia tych zdarzeń.

Pacjentka z przypadku 1 cierpiała na depresję, a w chwili popełnienia przestępstwa była również odurzona z powodu próby samobójczej. Sytuacja psychospołeczna była trudna i wiele innych czynników poza padaczką przyczyniło się do tego, co się stało. Nie wykluczono jednak, że dziecko zostało zabite w związku z napadem. Odurzenie spowodowane próbą samobójczą mogło wpłynąć na zmianę zachowania po napadzie i spowodować atak na dziecko. Jednym z możliwych wyjaśnień jest to, że uczucia nienawiści i chęć zemsty pacjentki w stosunku do byłego narzeczonego nie mogły być opanowane w stanie po napadzie.

Przypadek 2 jest jedynym doniesieniem spośród trzech, które dotyczy padaczki wywołanej urazem. Nie jest możliwe ustalenie, czy mężczyzna ten skrzywdził swoje dziecko z powodu agresji ictal czy postictal, ponieważ nie było świadków. Agresje pozawałowe mają zwykle charakter oporowy i nie mają określonego celu, a automatyczne zachowania pozawałowe uważa się za rzadkie wyjaśnienie przemocy w padaczce.10,11 Niektórzy autorzy twierdzą12 , że przemoc pozawałowa może być ukierunkowana i interaktywna, podczas gdy inni donoszą, że jest ona stereotypowa i nie jest ukierunkowana na określony cel.13,14 Dezorientacja pozawałowa jest częstszym problemem i może prowadzić do przemocy, ale w większości przypadków również w tych przypadkach agresje mają charakter oporowy. Agresje po napadach mogą być jednak również niepowtarzalnie stereotypowe dla każdego pacjenta i występować wielokrotnie w ten sam sposób po napadzie.15

Innymi interesującymi czynnikami są niskie wyniki w testach poznawczych lub samotne wychowywanie dziecka. Dziecko opisane w Przypadku 2 miało wiele złamań w różnym wieku i dlatego jest mniej prawdopodobne, aby ten przypadek miał jakikolwiek związek z napadami. Nie jest prawdopodobne, aby napady występowały w tej samej sytuacji i powodowały podobne szkody u dziecka kilka razy bez zauważenia. Jednym z omawianych scenariuszy był wielokrotny upadek dziecka z toaletki dla niemowląt, jeśli pacjent miał napady nocne. Jednak zostało to uznane przez ekspertów za mniej prawdopodobne, a pacjentka nie pamiętała podnoszenia dziecka z podłogi.

Nadużycie jest najbardziej prawdopodobnym wyjaśnieniem przestępstwa, ale ponieważ nie ma świadków i nie ma wyjaśnień od pacjentki, nie wiemy tego na pewno.

Co ciekawe, pacjentka z przypadku 3 miała prawdopodobnie napady ogniskowe nieznanego pochodzenia, które rozprzestrzeniły się do uogólnienia, ale miała również PNES, które spowodowały, że uderzyła swoje dzieci, więc oczywiście, nawet jeśli napady są PNES, może istnieć ryzyko dla dziecka. Kobieta ta miała niskie funkcjonowanie w testach poznawczych i cierpiała na inne schorzenia, które przyczyniły się do jej trudnej sytuacji. Napady PNES często zaczynały się od bólu w szyi, związanego z urazem biczowym. Dzieci nigdy nie były naprawdę ranne, ale były przestraszone i rodzina twierdziła, że potrzebują zwiększonego wsparcia społecznego.

Nie możemy odrzucić możliwości, że troje rodziców przedstawionych w tym artykule rozwinęło agresywne zachowania wobec swoich dzieci podczas napadów; jest to możliwe, ponieważ żadne z nich nie jest w stanie pamiętać ani wyrazić tego, co się stało. Mężczyzna z przypadku 2 jest przekonany, że incydent wydarzył się podczas napadu i nie doświadczył niczego podobnego od czasu, gdy stał się wolny od napadów. Uważa się jednak, że przemoc ictal jest bardzo rzadka, a niektórzy autorzy niemal wykluczają możliwość popełnienia przestępstwa podczas napadu.13 Kiedy dochodzi do przemocy ictal, tłumaczy się ją jako przemoc wynikającą z oporu, będącą skutkiem fizycznego skrępowania pod koniec napadu.16

Zaproponowano, ale nie potwierdzono, że napady w płacie czołowym mogą być związane z przemocą ictal w niewielkiej liczbie przypadków. Badanie serii przypadków opartych na doniesieniach kryminalnych z Anglii i Walii również potwierdziło, że wyjątkowo napady padaczkowe nie prowadzą do czynów przestępczych, a większość takich zdarzeń ma miejsce w fazie ponapadowej.17 Gerard i wsp. opublikowali sześć przypadków agresji ponapadowej, z których wszystkie były ukierunkowane na konkretną osobę lub obiekt15 Pandya i wsp. którzy niedawno opublikowali przegląd piśmiennictwa dotyczącego padaczki i zabójstw,5 opisują pewne wspólne cechy tych przestępstw. Sprawcą jest najczęściej mężczyzna w młodym wieku, z długim wywiadem w kierunku padaczki i o inteligencji niższej niż przeciętna, a agresja ma najczęściej charakter napadowy i jest związana z nadużywaniem alkoholu. Stwierdzaj± oni również, że zwi±zek między padaczk± a agresj± jest nieproporcjonalnie podkreślany.

Nie znaleziono badań, w których badano by ryzyko wypadków u dzieci rodziców chorych na padaczkę. W badaniu dotyczącym dzieci w Anglii, które utonęły lub prawie utonęły w wannie, cztery z 44 przypadków były związane z padaczką, ale w każdym z tych przypadków to dziecko, a nie rodzic, miało padaczkę.18 Przeszukanie piśmiennictwa i danych w poszukiwaniu opisów przypadków dzieci poszkodowanych przez rodzica chorego na padaczkę ujawniło tylko trzy opublikowane przypadki, co wskazuje, że takie tragiczne zdarzenia są rzadkie (tab. 1).

Tab. 1 Wcześniejsze opisy przypadków dotyczących dzieci poszkodowanych przez rodzica chorego na padaczkę
Skróty: PNESs, psychogenic non-epileptic seizures.

Pierwszy przypadek z wyszukanego piśmiennictwa opisuje matkę, która przez długi czas była wolna od napadów, a u której podczas kąpieli niemowlęcia wystąpił uogólniony napad.1 Przypadek ten wyraźnie opisuje niezamierzony wypadek. W drugim i trzecim przypadku opisano osoby z padaczką, ale także z chorobą psychiczną, a opisane przestępstwa nie zostały uznane za związane z napadami.1,19 W przeciwieństwie do tych dwóch opisów przypadków, w których opisywano pacjentów z poważną chorobą psychiczną, pacjenci z niniejszego doniesienia mieli łagodniejsze problemy psychiatryczne, ale żaden z nich nie cierpiał na psychozę ani urojenia.

Treiman opublikował wytyczne dla zeznań dotyczących możliwego związku gwałtownego zdarzenia z napadem.19 Radzi on, aby rozpoznanie zostało ustalone przez epileptologa, a akt przemocy musiał być charakterystyczny dla nawykowych napadów pacjenta. Zarówno obecność napadów agresji, jak i automatyzmu padaczkowego powinna być rejestrowana w zapisie wideo-EEG-telemetrii. Tylko jeden z opisywanych w tym artykule pacjentów miał wykonaną wideo-EEG-telemetrię i w tym przypadku dostarczyła ona istotnych informacji o tym, co się wydarzyło.

Potrzebne jest większe niż obecnie wsparcie dla PWE z dziećmi, zwłaszcza jeśli są to osoby samotnie wychowujące dzieci lub jeśli ich współmałżonek nie jest w stanie zaspokoić stwierdzonych potrzeb. Wydaje się, że PWE posiadający dzieci cierpią z powodu podwójnej traumy: po pierwsze, z powodu ryzyka wystąpienia napadów i ciągłego strachu, jaki może się z tym wiązać; po drugie, z powodu obaw o generowanie problemów psychicznych i fizycznych u swoich dzieci. Podejrzewamy również, że dla niektórych dzieci osób z padaczk± mog± istnieć takie zagrożenia, których rodzice sami nie rozpoznaj±.

Dwoje z opisywanych tu pacjentów miało w czasie zdarzeń hiposomnię, co mogło być czynnikiem sprzyjaj±cym. Pacjenci ci byli również sami z dziećmi, gdy doszło do zdarzeń. Jeśli u pacjenta występują nawracające napady drgawkowe, nie jest wskazane, aby pozostawał on sam z dzieckiem. W Szwecji istnieje czasem możliwość zwolnienia rodzica chorego na epilepsję i mającego częste napady z obowiązku opieki nad dzieckiem, a drugi rodzic może otrzymać rekompensatę za urlop wychowawczy. Inne rozwiązania mogą obejmować wysłanie przez władze socjalne do domu opiekuna, który będzie pomagał rodzinie w opiece nad dzieckiem.

Rodzice mogą również obawiać się, że ich dziecko zostanie zabrane do aresztu, jeśli ujawnią władzom socjalnym możliwe zagrożenia. Było to widoczne w przypadku 3, w którym mąż rozważał rezygnację z pracy, aby zająć się dziećmi, zamiast zwrócić się o pomoc do władz socjalnych. Istotne jest, aby rodzice chorzy na padaczkę mieli możliwość uzyskania w razie potrzeby wsparcia w domu, aby nie musieli ukrywać swoich obaw o bezpieczeństwo dziecka. Pomoc oferowana PWE w zakresie wspierania ich dzieci musi być tak skonstruowana, aby pacjent nie musiał niepotrzebnie obawiać się interwencji, natomiast podejmowane działania powinny być korzystne dla całej rodziny.

W naszym artykule podkreślamy fizyczne zagrożenie dla dzieci PWE i potrzebę rozwijania wsparcia dla tych rodzin. Profil poznawczy może być czynnikiem, który należy zbadać w tej sytuacji – niska sprawność może być czynnikiem ryzyka – ale potrzebne są dalsze badania. Inne potencjalne czynniki ryzyka to samotne wychowywanie dziecka z padaczką, życie w trudnych warunkach psychospołecznych oraz używanie alkoholu i narkotyków. We wcześniejszym badaniu wykazano, że poczucie własnej wartości u młodych dorosłych z padaczką zmniejsza się, gdy przechodzą oni okres dojrzewania i zaczynają stawiać czoła różnym przeszkodom w dorosłym życiu20 , takim jak zdobycie pracy i wychowanie dziecka. Dlatego tak ważne jest, aby członkowie tej grupy otrzymywali wsparcie od społeczeństwa, aby mogli stworzyć dobre, bezpieczne środowisko dla swojego dziecka.

Wnioski

Przedstawiamy trzy przypadki, w których dzieci zostały skrzywdzone przez rodzica z rozpoznaną padaczką. W przypadkach 1 i 2 uważamy za mniej prawdopodobne, ale nie niemożliwe, że dzieci zostały skrzywdzone z powodu napadów padaczkowych, a związek przyczynowy nie został ustalony. Przemoc nierezystancyjna, jak również powtarzająca się stereotypowa przemoc są bardzo rzadkie w połączeniu z napadem i raczej nie mogłyby wyjaśnić tych przestępstw. W przypadku 3 dziecko zostało uderzone najprawdopodobniej z powodu PNES, co również należy uznać w tych okolicznościach. Istotne znaczenie mają również czynniki psychospołeczne, takie jak samotne wychowywanie dziecka i brak snu, które również mogły przyczynić się do tego, co wydarzyło się w tych trzech przypadkach. Ważne jest jednak dokładne zbadanie każdego przypadku, aby móc określić rolę napadów, ponieważ możliwe jest, choć rzadkie, aby akty przemocy miały związek z napadami.

W oparciu o wyniki przeprowadzonych przez nas wywiadów w grupach fokusowych uważamy, że rodzice, którzy żyją w stabilnych warunkach psychospołecznych i którzy wyrażają zaniepokojenie kwestiami bezpieczeństwa dotyczącymi ich dzieci, są w niewielkim stopniu narażeni na ryzyko zranienia swoich dzieci.6 Z drugiej strony, dzieci rodziców chorych na padaczkę, którzy doznali urazu mózgu, mają niskie funkcje poznawcze i żyją w trudnej sytuacji, z niewielkim wsparciem ze strony sieci społecznej, mogą być zagrożone i ich sytuacja powinna być brana pod uwagę. Rodziny skorzystałyby ze wsparcia i wskazówek, zwłaszcza gdy spodziewają się pierwszego dziecka, aby zapobiec wypadkom. Obawa przed brakiem akceptacji jako opiekuna może powstrzymać rodziców przed rozmową o możliwych zagrożeniach dla ich dziecka. Niezbędna jest dostępność programów wsparcia dla rodziców chorych na padaczkę, ponieważ obawa o bezpieczeństwo własnego dziecka zwiększa obciążenie psychospołeczne związane z tym schorzeniem.

Ujawnienie

Autorzy nie zgłaszają konfliktu interesów w tej pracy.

Marsh L, Krauss GL. Aggression and violence in patients with epilepsy. Epilepsy Behav. 2000;1(3):160-168.

Tellez-Zenteno JF, Patten SB, Jetté N, Williams J, Wiebe S. Psychiatric comorbidity in epilepsy: a population-based analysis. Epilepsia. 2007;48(12):2336-2344.

Rai D, Kerr MP, McManus S, Jordanova V, Lewis G, Brugha TS. Epilepsy and psychiatric comorbidity: a nationally representative population-based study. Epilepsia. 2012;53(6):1095-1103.

Clancy MJ, Clarke MC, Connor DJ, Cannon M, Cotter DR. The prevalence of psychosis in epilepsy; a systematic review and meta-analysis. BMC Psychiatry. 2014;14:75.

Pandya NS, Vrbancic M, Ladino LD, Téllez-Zenteno JF. Epilepsja i zabójstwa. Neuropsychiatric Dis Treat. 2013;9:667-673.

Gauffin H, Flensner G, Landtblom AM. Living with epilepsy accompanied by cognitive difficulties: young adults’ experiences. Epilepsy Behav. 2011;22(4):750-758.

Lannon SL. Meeting the needs of children whose parents have epilepsy. J Neurosci Nurs. 1992;24(1):14-18.

Thiels C, Steinhausen HC. Psychopathology and family functioning in mothers with epilepsy. Acta Psychiatr Scand. 1994;89(1):29-34.

Fazel S, Lichtenstein P, Grann M, Långström N. Risk of violent crime in individuals with epilepsy and traumatic brain injury: a 35-year Swedish population study. PLoS Med. 2011;8(12):e1001150.

Gunn J, Bonn J. Criminality and violence in epileptic prisoners. Br J Psychiatry. 1971;118(544):337-343.

Kim JM, Chu K, Jung KH, Lee ST, Choi SS, Lee SK. Characteristics of Epilepsy Patients who Committed Violent Crimes: Report from the National Forensic Hospital. J Epilepsy Res. 2011;1(1):13-18.

Shih JJ, LeslieMazwi T, Falcao G, Van Gerpen J. Directed aggressive behavior in frontal lobe epilepsy: a video-EEG and ictal spect case study. Neurology. 2009;73(21):1804-1806.

Delgado-Escueta AV, Mattson RH, et al. Raport specjalny. Special report. The nature of aggression during epileptic seizures (Natura agresji podczas napadów padaczkowych). N Engl J Med. 1981;305(12):711-716.

Fessler AJ, Treiman DM. Epilepsja i agresja: postępuj ostrożnie. Neurology. 2009;73(21):1720–1721.

Gerard ME, Spitz MC, Towbin JA, Shantz D. Subacute postictal aggression. Neurology. 1998;50(2):384-388.

Treiman DM. Epilepsja i przemoc: zagadnienia medyczne i prawne. Epilepsia. 1986;27 Suppl 2:S77-S104.

Reuber M, Mackay RD. Automatyzmy padaczkowe w sądach karnych: 13 spraw osądzonych w Anglii i Walii w latach 1975-2001. Epilepsia. 2008;49(1):138-145.

Kemp AM, Mott AM, Sibert JR. Wypadki i wykorzystywanie dzieci w zanurzeniach w wannie. Arch Dis Child. 1994;70(5):435-438.

Treiman DM. Violence and the epilepsy defense. Neurologic Clin. 1999;17(2):245-255.

Gauffin H, Landtblom AM, Räty L. Self-esteem and sense of coherence in young people with uncomplicated epilepsy: a 5-year follow-up. Epilepsy Behav. 2010;17(4):520-524.

Leave a Reply

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.